Prof. Dr. Erich Kasten
Prof. Dr. Erich Kasten

BODY INTEGRITY IDENTITY DISORDER - BIID

 

Einige Menschen haben das Gefühl, ein Körperteil würde nicht zu ihnen gehören und bitten Ärzte um eine Amputation. Diese Menschen empfinden ein Gliedmaß nicht als Teil ihres Selbst, sie sind der Überzeugung, dass ihr körperliches Aussehen erst nach einer Amputation ihrem mentalen Selbstbild entspricht. Die Betroffenen nennen sich „Wannabe“ (want-to-be); offiziell bezeichnete man die Störung 1977 zunächst als „Apotemnophilia“ und später als „Amputee Identity Disorder“. 2004 publizierte der amerikan. Psychiatrie-Professor Michael First Daten von 52 Patienten und klassifizierte das Syndrom unter den Identitätsstörungen, seitdem bevorzugt man „Body Integrity Identity Disorder“ (BIID). Betroffene sind deutlich mehr Männer, überwiegend sollen Beine amputiert werden. Mitunter wird im Vorfeld versucht, durch Gebrauch von Krücken, Prothese oder Rollstuhl ein Gefühl der erwünschten Beeinträchtigung zu erzeugen („pretending“). Bei rund zwei Dritteln ist auch eine erotische Komponente vorhanden, dann werden Arm- oder Beinstümpfe als sexuell attraktiv empfunden („devotee“).

Intuitiv sollte man denken, dass jemand, der sich sein gesundes Bein amputieren lassen will, geisteskrank ist. Aber schon Michael First hatte festgestellt, dass der Wunsch nicht durch eine psychotische Störung verursacht wird; keiner der von ihm Befragten wirkte wahnhaft. In unseren Untersuchungen an deutschen Betroffenen konnten auch wir keine psychiatrische Störung diagnostizieren. Im Gegensatz zu Patienten mit Wahn hadern BIID-Betroffene mit ihrem Wunsch und wägen jahrelang minutiös das Für und Wider ab. Allerdings sind einige der Betroffenen depressiv – möglicherweise deswegen, weil sie in einem Körper leben müssen, der ihrem Selbstbild nicht entspricht -- vergleichbar mit Transidenten, die das Gefühl haben, mit dem falschen Geschlecht geboren worden zu sein und die eine chirurgische Geschlechtsumwandlung anstreben.

 

Johannes, ein Betroffener, der sich nichts sehnlicher wünscht als die Amputation seines linken Beines, schrieb mir:„Zuallererst möchte ich darauf hinweisen, dass ich ein normaler, vernünftiger Mensch bin. 49 J. alt, männlich, Universitätsabschluss, guter Beruf, seit vielen Jahren glücklich verheiratet, eine hübsche Tochter im Teenageralter. In Schule, Gemeinde und Vereinen ehrenamtlich tätig. Dies sollte genügen, um meine Redlichkeit und Gesundheit (im Zweifel mit Belegkopien) unter Beweis stellen zu können.“

 

Es gibt Psychotiker, die sich im akuten schizophrenen Schub plötzlich Hand oder Penis abschneiden. Bei BIID-Betroffenen ist dies nicht so. Alle Studien zeigen, dass der Wunsch nach Amputation schon seit früher Kindheit bestand und im Lauf des Lebens phasenhaft immer stärker wird.

 

Johannes erinnerte sich an folgende Begebenheit: „Ungefähr seit dem Alter von 7 oder 8 Jahren stellte sich bei mir ohne bewusstes Zutun ein merkwürdiges, schnell immer stärker werdendes Gefühl ein, wenn ich beinamputierte Menschen sah. Dieses Gefühl festigte sich alsbald als klarer Drang / Erregung / Bewunderung / Wunsch insbesondere bei linksseitig Beinamputierten auf Krücken. Während der Grundschulzeit gab es bei uns eine Mitschülerin, welche tatsächlich ein gelähmtes Bein hatte. Zum Gehen benutzte sie Achselkrücken. Ihr Anblick wirkte auf mich unerklärlicherweise wie ein Magnet. Warum das so war, ist mir gänzlich ein Rätsel. Eines Tages, während einer Schulpause, nahm ich meinen ganzen Mut zusammen, sprach sie an und fragte etwas verlegen, ob sie mir einmal kurz ihre Krücken leihen könnte? Zu meiner riesigen Freude willigte sie ein. Als ich mit ihren Achselkrücken herumstelzte und dabei so tat als ob mein linkes Bein amputiert wäre, stieg in mir ein fast unbeschreibliches Glücksgefühl auf.“

 

 

Temporo-parietale Junction

Ursachen?

 

BIID-Betroffene können keine Begründung ihres Wunsches liefern, er ist ihnen selbst unheimlich. Im Gegensatz zu Psychotikern wissen aber alle, dass ihr Begehren unnormal ist und von der Umwelt nicht toleriert wird. Die Wisenschaftler sind sich einig, dass es eine neurologische Komponente gibt, die BIID verursacht. Phänomene wie Phantomschmerzen und -glieder zeigen, wie unwiderruflich unser Körperbild selbst bei Verlust von Gliedmaßen im Gehirn repräsentiert ist. Nach Schädel-Hirn-Traumen kann ein Hemineglekt mit Asomatognosie auftreten. Dann empfinden die Patienten Körperteile nicht mehr als zu sich gehörig Sie stoßen das fremde Bein aus dem Krankenbett und sind verwundert, wenn sie hinterher fallen. Allerdings haben diese Patienten großflächige parietale Hirnläsionen und das entsprechende Körperteil ist gefühllos und gelähmt; derartige Defekte existieren bei BIID-Betroffenen definitiv nicht.

 

Der Neurologe Peter Brugger aus Zürich stellte eine Patientin vor, die ohne Arme geboren worden war, aber mental ihre Arme bewegen und damit gedanklich Gegenstände greifen konnte. Es gibt also auch das Gegenteil von BIID. Wo aber liegt die Läsion, um ein Körperteil nicht als Teil des Selbst zu empfinden? Der somatosensorische Cortex kommt nicht in Frage, da das entsprechende Gliedmaß problemlos gefühlt und bewegt werden kann. Der in den USA arbeitende Neurologe Vilayanur Ramachandran fand erhöhten Hautwiderstand in dem ungewollten Bein und machte eine Läsion des rechten superioren Parietallappens verantwortlich. Studien einer Schweizer Arbeitsgruppe um Prof. Olaf Blanke konnte zeigen, dass Patienten bei elektrischer Stimulation des temporoparietalen Überganges das Gefühl hatten, dass sich Körperproportionen verschoben und sie sich mental sogar außerhalb ihres eigenen Körpers befanden. Vermutlich liegt die Vorstellung des „Körper-Selbst“ in diesem Bereich. Vorstellbar wäre, dass hier aufgrund einer angeborenen Verschiebung ein Körperteil nicht korrekt repräsentiert wird.

 

Wechsel des Amputationswunsches

Nachweise für diese Theorien gibt es noch nicht. Hinzu kommt, dass eine hirnorganische Läsion nicht die bei manchen BIID-lern vorhandene sexuelle Komponente erklären kann. Noch seltsamer ist, dass der Amputationswunsch bei einigen der von uns Befragten von einer Körperseite auf die andere wechselte -- und zwar aus Vernunftsgründen, z.B. einer chronischen Erkrankung des Beines, das ursprünglich erhalten bleiben sollte. Dies lässt sich mit einer neurologischen Veränderung der Hirnverschaltungen nicht mehr zweifelsfrei erklären. Die Suche nach den Ursachen für BIID bleibt daher ein spannend.

Faktoren der Body Integrity Identity Disorder

Forschung

Eine erste Auseinandersetzung  mit dem Thema erfolgte aufgrund der Analyse von Fallbeschreibungen in dem Buch „BodyModification“ (2006); das Kapitel 3.27 behandelt auf 19 Seiten den Wunsch nach Amputation und Selbstamputation. 2007 erfolgte eine erste (nicht geförderte) Befragung von 9 Betroffenen, die sich aufgrund des Buchkapitels gemeldet hatten. Die Patienten wurden über ihre Motive hinsichtlich der Amputation befragt, ebenso wurden auslösende Kindheitserlebnisse untersucht, vorangegangene Erkrankungen und Vorstellungen über das Leben als Behinderter (Kasten, 2008; Kasten, 2009; Kasten & Spithaler, 2009; Spithaler et al., 2009; Kasten 2010). U.a. wurde ein Patient sehr intensiv untersucht, der einen mehrfachen Wechsel des Amputationswunsches von einem auf das andere Bein zeigte, was mit den gängigen Modellen einer neurologischen Schädigung nicht kompatibel ist (Kasten & Stirn, 2009). Auf der Basis der bislang gefundenen Daten wurde ein multikausales Modell entwickelt, das auf der Theorie beruht, dass sich BIID aus drei Komponenten zusammensetzt: (1) dem Wunsch behindert zu sein, (2) einer minimalen neurologischen Schädigung und (3) einer erotischen Komponente (Kasten & Spithaler, 2009).

 

Erich Kasten rief 2008 eine überregionale deutschsprachige BIID-Kommission ins Leben, der Vertreter aus Österreich, der Schweiz  und Deutschland angehören. Die Kommission arbeitet daran, Leitlinien für die Diagnose und Therapie der Betroffenen zu entwickeln und die Forschung zu koordinieren. Desweiteren wurde in Kooperation mit Betroffenen ein deutschsprachiges Internet-Forum (www.biid-dach.org) ins Leben gerufen, das z.Zt. weit über 100 Mitglieder hat. Ziel dieses Forums ist vorrangig Aufklärung und Gedankenaustausch von Betroffenen zu erleichtern, sowie Angehörige und Fachleute zu informieren. Anfang 2011 wurde unter Federführung von Erich Kasten der Antrag gestellt, Body Integrity Identity Disorder in den Katalog der "International Classification of Diseases" (ICD-10, geman modification) aufzunehmen.

 

Die wenigen Wissenschaftler, die sich mit dem Phänomen auseinandersetzen, hat die Frankfurter Psychiaterin Aglaja Stirn im März 2009 zu einem internationalen Kongress zusammengetrommelt, an dem auch mehrere Dutzend Betroffene aus aller Welt teilnahmen

 

Bislang gibt es keine Angaben darüber, wie häufig BIID ist. Eine Recherche diesbezüglicher Internet-Groups im Jahr 2008 zeigte eine große Zahlen von Mitgliedern zu diesem Thema: 1.723 (Yahoo fighting-it), 561 (need2be1), 591 (BIID and Admirers Circle of Friends), und 358 (the biid affair). Darunter sind aber sicherlich nicht nur Betroffene. Horn (2003) schätzte die Anzahl auf 1-3% der "klinischen Population", leider ohne zu definieren, was genau damit gemeint ist. Bayne & Levy (2005) wie auch Müller (2007) glauben, dass es "several thousand patients worldwide" gäbe. Im Verlauf des Jahres 2008 wurde von uns daher eine epidemiologische Pilotstudie durchgeführt (Spithaler, Esterhazy & Kasten, 2009). Um festzustellen, wie häufig BIID vorkommt, wurde hierbei als eine von vielen Fragen nach Körperwahrnehmungsstörungen auch nach einem Amputationswunsch gefragt oder dem Wunsch anders behindert zu sein. Es konnten die Fragebögen von 618 Personen ausgewertet werden. In der Stichprobe befand sich jedoch lediglich ein einziger Teilnehmer, der unter dem Phänomen BIID (Body Identity Integrity Disorder) litt. Dieses Ergebnis erlaubt keine konkrete Aussage über die Häufigkeit; um exaktere Zahlen zu bekommen, müsste man vermutlich eine Stichprobe von mindestens 10.000 Personen befragen (was im Rahmen einer finanziell nicht geförderten Studie unmöglich war). Allerdings gaben 8% der Befragten an, schon einmal das Gefühl gespürt zu haben, ein Körperteil würde nicht zu ihnen gehören (u.a. durch Stress, Fieber, starke Müdigkeit oder nach Sport). So gesehen scheint es Vorstufen von BIID zu geben, die auch in der normalen Bevölkerung vorkommen. Dies entspricht auch Angaben Betroffener. Bei einigen der von uns befragten Personen ist BIID vorhanden, aber so schwach ausgeprägt, dass sie nicht ernsthaft eine Amputation anstreben. Außerdem verändert sich die Stärke des Amputationswunsches in Schüben.

 

Obwohl Fallbeschreibungen von Personen mit Amputationswunsch immer wieder durch die Presse gehen und erhebliches Medieninteresse erregen, scheint die Störung unter Fachleuten vergleichsweise wenig bekannt zu sein. Im Rahmen einer gleichfalls finanziell nicht-geförderten englisch-deutschen Kooperationsstudie mit der Universität London wurden im Verlauf des Jahres 2009 mit Hilfe der typischen Fallbeschreibung eines BIID-Betroffenen 58 deutsche und 25 englische Therapeuten (Psychologen, Psychiater, Berater) befragt. 41% der im Gesundheitssystem Tätigen konnten eine korrekte Zuordnung (BIID oder Apotemnophilie) treffen; häufigste Fehldiagnose war Somatisierungsstörung (30%). 85% der befragten Fachleute gaben an, sie würden nichts unternehmen, um einen Patienten mit Amputationswunsch zum Selbstschutz in eine geschlossene psychiatrische Klinik zu bringen, aber 70% würden versuchen den Patienten zu überzeugen in eine stationäre psychosomatische Behandlung zu gehen. Auf die Frage, ob sie den Amputationswunsch des Patienten unterstützen würden, antwortete nur ein einziger Therapeut mit „ja“ (Neff & Kasten, 2010).

 

Aktuell sind wir zur Zeit bei der Auswertung einer ebenfalls finanziell ungeförderten, breiter angelegten Studie, bei der 30 BIID-Betroffene sehr intensiv untersucht werden konnten hinsichtlich Häufigkeit komorbider psychischer Störungen, Vorkommen von sexuellen Abweichungen, auslösenden Faktoren in der Kindheit, subjektiven Laientheorien über die Ursachen, Verlaufsformen und Veränderungen des Amputationswunsches (Spithaler & Kasten, in prep.).

 

Seit Mai 2011 läuft darüber hinaus eine Studie in Kooperation mit der Universität Hildesheim, in der untersucht wird, ob BIID-Betroffene, die eine Erfüllung ihres Wunsches auf legalem wie auch auf illegalem Wegen erreichen konnten, langfristig zufrieden mit der Amputation oder Lähmung sind. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt liegen bereits Datensätze von 15 Personen vor (Noll & Kasten, in prep.).

 

 

Therapie?

 

Darüber, wie man den Betroffenen helfen kann, gibt es bislang kaum Studien. Sowohl Antidepressiva wie auch kognitive Verhaltenstherapie bringen zwar eine gewisse Erleichterung, lassen den drängenden Wunsch aber nicht verschwinden. Mediziner weigern sich mehrheitlich, ein gesundes Körperteil zu entfernen. 2000 führte der schottische Arzt Dr. Robert Smith zwei Beinamputationen bei BIID-Patienten durch. Nach einem BBC-Bericht darüber, verbot die britische Ärztekammer weitere Operationen. Im §226a des dt. STGB heißt es hierzu: „Wer eine Körperverletzung mit Einwilligung des Verletzten vornimmt, handelt nur dann rechtswidrig, wenn die Tat trotz der Einwilligung gegen die guten Sitten verstößt.“ Was exakt den „guten Sitten“ entspricht, entscheidet das Gericht in einem konkreten Fall aber nur, wenn dieser zur Anzeige gebracht wird. Vergleiche lassen sich z.B. mit Tattoo, Piercing, Geschlechtsumwandlung und Schönheits-Chirurgie anstellen, die letztlich alle „Körperverletzungen mit Einwilligung“ sind, um das Aussehen mit den Wünschen des Patienten in Einklang zu bringen. Sie erzeugen aber im Gegensatz zu BIID keine bleibende Behinderung. Für viele Betroffene ist der Leidensdruck so stark, dass sie das Geld für eine Operation selbst aufbringen würden. Ungelöst bleibt, wer Folgekosten für Komplikationen, Spätfolgen, Arbeitsausfall oder vorzeitige Berentung trägt? Fraglich ist auch, ob ein Arzt, wenn er von dem Amputationswunsch erfährt, zum Selbstschutz seines Patienten eine zwangsweise Unterbringung in einer psychiatrischen Klinik veranlassen muss? Da BIID-Betroffene von der Mehrzahl der Fachleute nicht als geisteskrank eingestuft werden und der Wunsch nicht als Suizidversuch zu werten ist, dürfte eine Zwangshospitalisierung der Situation der Betroffenen keinesfalls gerecht werden.

 

Diejenigen mit ausreichenden finanziellen Ressourcen suchen sich schließlich einen Arzt in einem Land der Dritten Welt und benutzen dann die Ausrede eines Unfalls. Die anderen legen selbst Hand an. Ein Patient schoss sich selbst ins Knie, um die Ärzte zu zwingen die Amputation durchzuführen; andere benutzten selbstgebaute Mini-Guillotinen, Motorsägen oder bewusst erzeugte Infektionen. Der 29-jährige Australier David Openshaw stellte seinen rechten Fuß sechs Stunden lang in Trockeneis, bis das Gewebe abgestorben war und Ärzte das Bein unterhalb des Knies amputieren mussten. In einem Fernsehinterview erklärte er öffentlich, er sei jetzt glücklicher als je zuvor. Einige Wissenschaftler äußern inzwischen die Ansicht, solange es keine andere Behandlungsmöglichkeit gibt, sei die chirurgische Amputation im Krankenhaus letztlich das kleinere Übel.

 

Johannes schrieb hierzu die diskussionswürdigen Sätze: „Jeder muss für sich selbst wissen, was für ihn am besten ist, wie es in anderen Lebensbereichen ja auch selbstverständlich ist und sonst akzeptiert wird. Im Übrigen, um das Recht auf Selbstbestimmung sowie den freien Willen geltend zu machen, ist es mein Leben und mein Körper und über diesen bestimme letztlich nur ich.“

Weitere Informationen über Body Integrity Identity Disorder, Selbsthilfeforum, Informationen für deutschsprachige Betroffene und Angehörige unter:

http://www.biid-dach.org

Literatur

 

Kasten E. Body Integrity Identity Disorder – Ablehnung eines Körperteils oder ideeller Wunsch behindert zu sein? In: J. Rosendahl & B. Strauß (Hrsg.) Psychosoziale Aspekte körperlicher Krankheiten. Lengerich: Pabst, 2008, 224

 

Kasten E. Body Integrity Identity Disorder (BIID): Befragung von Betroffenen und Erklärungsansätze. Fortschritte der Neurologie und Psychiatrie. 2009; 77: 16-24

 

Kasten, E. Beinlos glücklich? Body Integrity Identity Disorder. Via medici. 2009; 1: 20-21

 

Kasten E & Stirn A. Wechselnder recht:links-Amputationswunsch bei Body Integrity Identity Disorder (BIID). Zeitschrift für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychologie. 2009; 57: 55-61

 

Kasten E  & Spithaler F. Body Integrity Identity Disorder:  Personality Profiles and Investigation of Motives. In: A. Stirn, A. Thiel &. Oddo (Eds.) Body Integrity Identity Disorder. Pabst Science Pubishers, 2009; 20-40

 

Neff D & Kasten E. Body Integrity Identity Disorder (BIID): What do health care professionals know? European Journal of Counselling Psychology. 2010.

 

Spithaler F, Esterhazy R & Kasten E. Epidemiologische Prüfung der Häufigkeit von Körperwahr-nehmungsveränderungen. Zeitschrift für Medizinische Psychologie. 2009: 38

 

Stirn A, Thiel A, & Oddo S. (Eds.). Body Integrity Identity Disorder: Psychological, Neurobiological, Ethical and Legal Aspects. 2009, Lengerich: Pabst.

 

Vitacco D, Hilti L, & Brugger P. A neurological account of Body Integrity Identity Disorder. In: Stirn, Thiel, Oddo (Eds.): Body Integrity Identity Disorder: Psychological, Neurobiological, Ethical and Legal Aspects. 2009: 201-210. Lengerich: Pabst